WEBVTT 00:00.000 --> 00:16.000 Så jeg jobber i Corona-studien, og navnet folk kjenner er Corona-studien. Vi kaller det også den norske Corona-karten. 00:16.000 --> 00:19.000 To navn som dekker det samme. 00:19.000 --> 00:31.000 Og det er jo en forskningsstudie som ble satt i gang og etablert av et lite forskningsmiljø rundt Arnes Høyreås ved Oslo universitetssykehus. 00:31.000 --> 00:34.000 Den ble satt i gang i mars 2020. 00:34.000 --> 00:54.000 Det første koronatilfellet i Norge kom jo i 2020, så det var ganske kort tid etter at vi satt i gang med å samle inn data, egentlig før det lå noe finansiering. 00:54.000 --> 01:01.000 Men her er det viktig å få inn gode data fort, sånn at vi vet hva er det med dette nye viruset og hvordan kommer dette å påvirke oss. 01:01.000 --> 01:26.000 Så målet for studien da den ble satt i gang var at vi skulle kartlegge hva er risikofaktorene for spredning av dette nye SARS-CoV-2-viruset, hvordan spreder dette seg i befolkningen, hva er risikofaktorer, er det å gå på butikk, er det å kjøre i buss, er det hva slags type jobb som medfører et risiko for å få smitte. 01:26.000 --> 01:36.000 Så var det også et mål om å kartlegge hvordan denne sykdommen påvirker befolkningen når man har hatt sykdommen COVID-19. 01:36.000 --> 01:44.000 Jeg hører noe lyd på Leon sin mikrofon, tror jeg. 01:44.000 --> 01:56.000 Så da ble det satt i gang en studie basert på nettskjerma som ble sendt ut via koronastudien.no. 01:56.000 --> 02:06.000 Også var vel målet å klare å samle noen tusen gode studiedeltakere sånn at vi kunne få et lite datagrundlag. 02:06.000 --> 02:18.000 Men så ble det veldig klart tydelig at det var en sånn ganske kraftig dugnad, sånn i befolkningen på det tidspunktet, så på egentlig veldig kort tid så ble det over 180 000 meddelsere i studien, 02:18.000 --> 02:23.000 og nå ligger vi på rundt 200 000 studiedeltakere i koronastudien i dag. 02:23.000 --> 02:37.000 Og det vil da si at til nå, i løpet av pandemien, så har vi fått fylt ut mer enn 1 000 000 skjemaer, av forskjellige typer, samtikkerskjemaer, spørreskjemaer, 02:37.000 --> 02:47.000 og alle skjemaene vi har under vår paraply i koronastudien, så er det mer enn 1 000 000 innsendte skjemaer. 02:47.000 --> 03:08.000 Så vi har på en måte en sånn frontendside av dette, og dette er jo nettskjemaet der alle disse studiedeltakere interagerer med koronastudien, så vårt fjesut er jo da nettskjemaet. 03:08.000 --> 03:17.000 Det er der vi sender alle skjemaer, vi sender e-poster med lenker til skjemaer som vi ønsker at de skal fylle ut. 03:17.000 --> 03:27.000 Så den typiske veien for studiedeltakerne gjennom studien har jo da vært at noen har mottatt en lenke og blitt invitert inn i studien, 03:27.000 --> 03:31.000 men de aller fleste har gått inn på nettsiden og klikket der de ønsker å delta i studien. 03:31.000 --> 03:43.000 Så blir de da sendt til et samtykkeskjema som inneholder koronastudien til samtykke, og det er jo da med bank-ID, elektronisk signering, 03:43.000 --> 03:49.000 og når de da har fylt ut samtykkeskjema, så blir de da sendt videre i et nytt spørrerskjema som blir kalt for baseline, 03:49.000 --> 03:56.000 som da inneholder masse spørsmål om demografi og sånne ting, og så er de da ferdig for den runden. 03:56.000 --> 04:04.000 Og etter hvert så sender vi da oppfølgingsskjemaer, og det har vi gjort flere ganger i løpet av koronastudien. 04:04.000 --> 04:13.000 I utgangspunktet har vi lagt opp at vi sender ut skjemaer hver tredje måned, men det har variert litt, 04:13.000 --> 04:21.000 og etter hvert som studiene har gått så har vi også måtte opprette nye typer skjemaer som kanskje kan gå til alle deltaker og sånne ting. 04:21.000 --> 04:26.000 Men dette her er i hvert fall den klassiske veien gjennom koronastudien for de som deltar i studien. 04:26.000 --> 04:36.000 Fyldrede samtykkeskjemaer blir sendt over i et baseline-skjema, og så etter hvert så sender vi ut flere oppfølgingsskjemaer. 04:36.000 --> 04:45.000 Så det vi ender opp med i nettskjemaer er to typer skjemaer. Vi har samtykkeskjemaene, 04:45.000 --> 04:55.000 det har en egen behandling og en egen funksjon, og så har vi spørre-skjemaer. Samtykkeskjemaene er noe av det viktigste vi har, 04:55.000 --> 05:08.000 og de må vi ha god kontroll på. Alle som deltar i koronastudien må ha fylt ut og ha et gyldig samtykke for å kunne bli inkludert i kohorten. 05:08.000 --> 05:15.000 Og det er jo disse samtykkeskjemaene som er fylt ut gjennom nettskjema og signert med bankgida. 05:15.000 --> 05:22.000 Det er det som virkelig har muligjort det at vi kan ha så mange studier, fordi det gjør det lettere for dem. 05:22.000 --> 05:33.000 Da kan vi gjøre dette helt elektronisk. De signerer med bankgida, og vi får da registrert et samtykke opp mot personnummer. 05:33.000 --> 05:47.000 Som jeg sa, vi har jo under koronastudienparaplyen fire forskjellige typer samtykke. Vi har grunnensamtikket for koronastudien, 05:47.000 --> 05:56.000 som kom det første vi hadde. Etter hvert som studiene har gått, så har vi måttet utvide samtykke litt, så vi har oppdatert samtykke. 05:56.000 --> 06:03.000 Og så har vi også en tramstudie som ligger under koronastudienparaplyen, og den har et eget samtykke-kjema. 06:03.000 --> 06:11.000 Og så har vi også eget samtykke for om vi får lov til å uthente registredata for disse studiedeltakerne. 06:11.000 --> 06:21.000 Det betyr å hente ut data fra elmsis på covid-smittestatus, eller fra sysvak på vaksinestatus. 06:21.000 --> 06:28.000 Det er i hvert fall de fire samtykketypene som vi opererer med i koronastudien. 06:31.000 --> 06:42.000 Og så har vi jo da disse spørreskjemaene, og det er jo liksom maten vår. Det er her vi sitter og forsker, og skal finne ut løsningen på alle problemer med covid. 06:42.000 --> 06:51.000 Så vi har jo da en på samme måte som vi har fire typer samtykker, så har vi noen forskjellige typer spørreskjemaer. 06:51.000 --> 07:01.000 Vi har et baseline-skjema som alle deltaker må ha fylt ut, og det er jo på en måte ofte et litt større skjema, 07:01.000 --> 07:09.000 som inneholder masse demografiske spørsmål, masse hvem er denne personen, hva jobber den med alder og alt sånt. 07:09.000 --> 07:17.000 Og så inneholder det også en del covid-relaterte spørsmål og spørsmål relaterte til pandemien. 07:17.000 --> 07:28.000 Men ofte så tar vi gjerne de der covid-spørsmålene og sånne tingene, de er veldig viktige i disse oppfølgningsskjemaene. 07:28.000 --> 07:34.000 Og dette er spørsmål som vi spør igjen og igjen gjennom hele studieforløpet. 07:34.000 --> 07:43.000 Så for eksempel så har vi disse symptomspørsmålene, har du disse forskjellige symptomen i løpet av de siste tre ukene. 07:43.000 --> 07:50.000 Og det er jo typisk spørsmål som da bare gjerne ligger i oppfølgningsskjemaene. 07:50.000 --> 07:57.000 Mye av disse demografispørsmålene, er det ikke noe behov for å oppdatere hver tredje måned? 07:57.000 --> 08:10.000 Også har vi også en god del validerte spørsmål i vår spørsmålbank, som vi har brukt på forskjellige steder i løpet av pandemien. 08:10.000 --> 08:22.000 Og det er jo da alt fra 12 spørsmål til et spørsmål som har 75 spørsmål. 08:22.000 --> 08:29.000 Så vi må teste litt forskjellige validerte spørsmål her da, som vi har brukt. 08:29.000 --> 08:38.000 Og alle disse oppfølgningsskjemaene mottar jo da deltakerne invitasjonen via e-post eller SMS. 08:38.000 --> 08:47.000 Så vi sender da ut, tar ut en liste på alle deltakerne våre, så sender vi ut liste e-poster til alle våre deltaker. 08:47.000 --> 08:54.000 Her har du et nytt spørrerskjema, og håper du har mulighet til å ta det til å fylle det. Og dette gjør vi da jevnlig gjennom. 08:54.000 --> 08:58.000 Hver gang vi lancerer et nytt skjema, så sender vi det ut til alle sammen. 08:58.000 --> 09:06.000 Det viktige er at spørrerskjemaet er jo da ikke bank-ID-signering. Det er i julkampen punkt egentlig et åpent skjema, 09:06.000 --> 09:16.000 som alle kan komme seg inn i, hvis man har lenken. Og du må ikke signere dette spørrerskjemaet med bank-ID, 09:16.000 --> 09:26.000 men du må fylle ut en del informasjon. Sånn som vi strukturerer det, så er det at du må fylle ut e-post og telefon, 09:26.000 --> 09:37.000 og så er stort sett hele spørrerskjemaet valgfritt. Vi prøver i minst grad å tvinge folk til å svare på ting, 09:37.000 --> 09:45.000 men vi unntakker e-post og telefon, fordi hvis de ikke har svart på det, så kan vi ikke koble dette utfyllte skjemaet til et samtykke. 09:45.000 --> 09:55.000 Det kommer jeg til å snakke mer om etterpå, men denne jobben vi gjør med å linke spørrerskjemaer til et eksisterende samtykke er utrolig viktig. 09:55.000 --> 10:05.000 Her har vi en liten oppdatering, en oversikt over de forskjellige spørrerskjematypene vi har. 10:05.000 --> 10:17.000 Samtykker, baseline, der har vi seks forskjellige nettskjemaer som vi bruker, to baseline spørrerskjemaer, fire forskjellige follow-ups, 10:17.000 --> 10:24.000 og så har vi en varianten etter ekstra-skjema, som er en follow-up-skjema som bare går til utvalgte grupper. 10:24.000 --> 10:31.000 Tramstudien, det ser jeg også er en tramstudien-skjemaer, og så har vi det som vi kaller proxyskjemaer, 10:31.000 --> 10:43.000 jeg tror ikke jeg kommer til å snakke så mye om det, men det er et skjema som gjør at vi lettere kan koble et spørrerskjema til et samtykke. 10:43.000 --> 10:55.000 Sånn her ser da status, nettskjema og koronastudien ut her i dag. 10:55.000 --> 11:07.000 Dette er kjerne-skjemaene i koronastudien, det er de to øverste er baseline-skjemaer, lansert i mars 2020, 11:07.000 --> 11:13.000 og her ser dere antall utfylling vi har fått per dag gjennom hele koronastudien. 11:13.000 --> 11:25.000 Så ser jeg at vi lanserte baseline-skjemaer 27. mars, samtidig som vi lanserte follow-up-skjema 1 litt under 3 uker etterpå, 11:25.000 --> 11:35.000 og så kom follow-up-skjema 2, og så lanserte vi follow-up-skjema 3 parallelt med at vi lanserte et nytt baseline-skjema, 11:35.000 --> 11:49.000 og så har vi nå ute et skjema som vi kaller follow-up 4, og inni her så ligger det også en del ekstra skjemaer som bare har vært sendt ut til covid-positive deltakere og en del kontrollpersoner, 11:49.000 --> 11:55.000 og noen omikron-spesifikke skjemaer og masse transstudienskjemaer. 11:55.000 --> 12:10.000 Så her ser dere jo da at vi har rundt 750.000 koronastudieskjema-utfyllinger, og så har vi 370.000 samtykker sent inn, og 120.000 transstudienskjemaer, 12:10.000 --> 12:16.000 så til nå så ligger vi da i overkant av 1,2 millioner utfylde skjemaer. 12:16.000 --> 12:30.000 Så det her dekker jo da på en måte den nettskjema-biten av koronastudien. Dette er vår fronten, dette er det som alle våre studiedeltakere ser. 12:30.000 --> 12:44.000 Så målet vårt, hva er det vi ønsker? Målet vårt er jo at vi rekryterer masse folk, vi trodde det skulle være vanskelig, det var en av de letteste jobbene, 12:44.000 --> 12:56.000 vi fikk 200.000 på veldig kort tid, vi samler data fra dem, de fyller ut nettskjemaer, og så sendes da disse 20-30 nettskjema-bitene, 12:56.000 --> 13:06.000 forskjellige nettskjemaene som vi har, inn i TST, og så på en eller annen magisk måte så blir det en fil som er forskningsklar, 13:06.000 --> 13:12.000 denne kan forskerne våre jobbe på, og så kan de publisere. Kjempeenkelt. 13:12.000 --> 13:24.000 Det ligger utrolig mye arbeid i denne biten her, hvordan går vi fra nettskjema med alle disse forskjellige spørreskjemaene til forskningsklare data, 13:24.000 --> 13:35.000 og hvordan har vi en ryddig prosess som sørger for at vi respekterer de samtykker som er signert, og vi klarer å beholde de data vi skal ha, 13:35.000 --> 13:45.000 så de er brukbare for våre forskere da, eller vi kaller det denne magic-saucen som vi har brukt veldig mye tid på å jobbe med. 13:45.000 --> 13:58.000 Så det vi trenger er at vi har da laget en data-hanteringspipeline, og i og med at vi har så mye data, så er vi avhengig av at den er rask, 13:58.000 --> 14:08.000 men vi må kunne gå fra, vi sender ut en purring, så kan du fylle ut dette skjema, og på to dager så har vi fått 30 000 utfyllinger, 14:08.000 --> 14:16.000 og da må vi fort kunne klare å få disse 30 000 skjema-utfyllingene inn i våre forskningsklare data. 14:16.000 --> 14:24.000 Det gjør vi nå på en halvtime, så er de prosessert gjennom og klare til å se oss på i grafer. 14:24.000 --> 14:31.000 Også må det da være reproducerbar, den prosessen må jo være reproducerbar, vi må gjøre det samme hver gang, 14:31.000 --> 14:39.000 minst mulig usikkerhet til hvordan dette gjøres, og derfor ligger det også at vi må dokumentere hva vi gjør, 14:39.000 --> 14:47.000 og fjerne alle sånne usikkerhetsmomenter, og så må denne prosessen kunne modificeres, 14:47.000 --> 14:54.000 og når vi har lært så er det at vi har hele tiden måtte modifisere prosessen vår gjennom hele. 14:54.000 --> 15:01.000 Men kanskje det viktigste er at det er automatisert, det er minst mulig som må gjøres for hver gang, 15:01.000 --> 15:13.000 det er stort sett automatisert gjennom hele, fra skjemaet kommer inn på TST for oss, så er det automatisert sånn at de er klare til forskning. 15:13.000 --> 15:19.000 Så snakker jeg litt kort om den dataprosesspipelaren vi har da. 15:19.000 --> 15:27.000 Så alle spørsmålene vårt blir da automatisk lastet opp i TST, det var der jeg fikk skrekken høstferien i fjor, 15:27.000 --> 15:34.000 på besøk hos Vigefamilien i Sverige, og så fikk jeg plutselig beskjed at vi mangler noen deltagere i det, 15:34.000 --> 15:40.000 noen submission references der, og da sendte jeg ned posten til Dagfin og sa at vi har mistet data. 15:40.000 --> 15:51.000 Da hadde vi gått hult og vi hadde ikke mer plass, og heldigvis hadde de alt i back-up, så vi fikk jo alle datene når vi fikk mer lagringsplass. 15:51.000 --> 16:02.000 Og så er hele databehandlingen gjøres da med forskjellige skript, og vi har da det vi kaller første- og andre-generasjon, 16:02.000 --> 16:12.000 den første generasjonen er en del pythonskript som ble lansert av det som var Kjernegruppen når koronastudien startet, 16:12.000 --> 16:21.000 da er det en del pythonskript som bearbeider alle samtykkene og alle spørsmålene til forskningsklare i den første varianten. 16:21.000 --> 16:31.000 Nå har vi en andre generasjon som da er mer basert på R, så nå bruker vi en sånn hybridløsning med både pythonskript og R-skript for å behandle datene våre. 16:31.000 --> 16:43.000 Og så har vi to parallelle løp, vi har da en samtykke prepper, og så har vi en forskningsdataprepper som genererer to separate databaser som vi jobber ut ifra. 16:43.000 --> 16:58.000 Og noe av det viktigste vi gjør i dette her er at vi har genereringsdeltaker i det for alle koronastudiens deltakere. 16:58.000 --> 17:14.000 Og det er en hash som genereres på bakgrunn av personnummeret deres, som er unik for hvert personnummer, men vi kan spore det ved en nøkkel. 17:14.000 --> 17:30.000 Og det vil da si at alle våre spørrerskjemaer, på tvers av alle skjemaer, er lenket sammen via denne deltakeriden, og det er også lenket mellom utfyllte spørrerskjemaer og samtykke statuser som vi har. 17:30.000 --> 17:54.000 Det er også den måten vi lenker mellom når vi får utlevert registerdata fra for eksempel MSIS og Folkehelse, eller fra andre prøveinsamlinger vi har gjort, så lenker vi disse datene til våre spørrerskjemaer eller vår forskningsdatabase ved hjelp av denne deltakeriden. 17:54.000 --> 18:02.000 Så den deltakeriden er veldig viktig for oss da, i koronastudien. 18:02.000 --> 18:09.000 Så har vi da den første pipelineen, og det er da samtykkepreppen, som vi kaller det. 18:09.000 --> 18:18.000 Og det vi gjør der er at vi da tar vi alle samtykke skjemaer som vi har mottatt, vi proseserer de, 18:18.000 --> 18:40.000 vi tildeler deltakeridet til alle studiedeltakere, og så genererer det ut en liste med e-poster og deltakeridet, og så har vi e-poster som hører til den deltakeriden, hvilket samtykke har de, og hvilke telefonnummer og alt mulig. 18:40.000 --> 18:59.000 Og så har det kommet nye utfordringer underveis, så blant annet så mottar vi jo mye e-poster, alt fra folk som ønsker å trekke seg, men de finner ikke samtykkeportalen, de klarer ikke å endre samtykket sitt, til folk som ønsker å trekke datene sine helt, så da må vi jo ha løsninger for dem. 18:59.000 --> 19:17.000 Så i dag gjøres det i dag den andre generasjonsprepperen vår, hvor vi har en backdoor i forhold til å trekke data og manuelt endre samtykker og manuelt endre kontakte-e-poster og sånne ting. 19:17.000 --> 19:38.000 Det vi ender opp med her er alle e-poster som en deltaker har brukt gjennom koronasyren, alle telefonnummer, alle samtykker, for da kan vi ta, vi har alle samtykker en person har gitt, folk har gitt seks forskjellige samtykker, men det er det siste samtykket som gjelder, så det er sortert på dato. 19:38.000 --> 20:02.000 Og så har vi da denne forskningsdatapajplanen vår, og det er jo egentlig, vi har jo ikke personnummer eller noen sånn identifisering i spørrerskjema, disse er åpna, men vi tilleler da en deltaker i det basert på e-post eller telefonnummer som er brukt i det spørrerskjema. 20:02.000 --> 20:11.000 Finner vi ikke, klarer vi ikke å koble dette utfyllte skjemaet til en person, så tar vi ikke det med, da er ikke det godkjent utfylling. 20:11.000 --> 20:27.000 Det denne preperen også gjør er at for hvert skjema vi sender ut, så kan hver deltaker kun ha en gyllig utfylling, og da har vi en sånn funksjon som regner den seneste eller mest komplette skjemautfyllingen. 20:27.000 --> 20:39.000 Da tar vi høyde på at folk kanskje har gått inn, og så gått ut igjen med en gang, og så gått inn og fylte ut på nytt, da beholder vi den mest komplette skjemautfyllingen fra denne deltakeren. 20:39.000 --> 20:44.000 Så hver deltaker kan kun forekomme en gang per skjema. 20:44.000 --> 21:08.000 I denne preperen kobler vi også inn alle disse registrer og støttedatene vi har, MCIS, vi har masse blodprøver fra over 1000 deltakere, vi har serologier, så vi har masse støtteprøver som vi har gjort, som vi da må koble inn på deltakerne våre. 21:08.000 --> 21:27.000 Det vi da ender ut med er en database med forskningsklare data, som nå er strukturert på den måten at for hver linje så er det en deltaker, så vi har da en datafil på over 200 000 linjer, fordi hver deltaker forekommer en gang. 21:27.000 --> 21:42.000 Og fra denne databasen kan vi eksportere til alle formater som vi trenger i forhold til statistisk analyse, helt ned til Excel og CSV, åpnes data, SAS og alt med. 21:42.000 --> 22:05.000 Så dette viser jo litt hvordan vi tenker datene våre, vi har svarte data, det er alle rådatene vi får, hele samtykkedatabasen er svart, den er det kun vi i administrasjonsgruppa som har tilgang til. 22:05.000 --> 22:19.000 Det er bare jeg som bruker dem i forhold til å preppe våre skjemaer. Og så har vi disse kompensielle støttedatene og tilleggsdatene. 22:19.000 --> 22:36.000 Denne research-ready-datene våre anser vi da for å være gule, og vår kjernegruppe har jo tilgang til den, vi er et team på fem stykker, eller seks stykker som kan ha tilgang til de datene. 22:36.000 --> 22:57.000 Vi har også samarbeidspartnere, men før vi utleverer data så har vi en anonymiseringsprotokoll som vi kjører gjennom, som sikrer at disse datene er helt grønne, helt avidentifiserte, før andre får tilgang til disse datene. 23:07.000 --> 23:23.000 Dette er et eksempel. Vi har en baselinekort, som 100% av deltakene som har fyltet baseline-skjema 1, det er 146 000, og så ser vi da hvordan de følges gjennom studien. 23:23.000 --> 23:39.000 Per nå ligger vi på over 70% deltakelse på alle våre follow-up-skjemaer, som er utrolig bra. Vi ser at vi ligger på over 100 000 utfyllte skjemaer for denne kohorten gjennom hele studien. 23:39.000 --> 23:53.000 Det er data som vi får mye god tilbakemelding på, særlig internasjonalt, for det er utrolig stort og steit datagrunder som vi har klart å opparbeide oss her. 23:53.000 --> 24:09.000 Disse forskningsløyre datene har i dag 3115 unike variabler, og vi har 200 000 utfyllte deltakere. Nå er datasettet strukturert at det var 200 000 linjer og 3115 koloner. 24:09.000 --> 24:28.000 Dette er labelled data, så for de som jobber i SSL og Stata og SAS og sånne ting, det er data med etiketter. Vi eksporterer ikke en søkbar HTML-database-kodebok, 24:28.000 --> 24:42.000 som man kan søke i datane. Det er det vi tilbyr til folk som ønsker tilgang til datane, så kan de lage seg en plukkliste over variabler de trenger. Dette er en søkbar database-versjon som vi har. 24:42.000 --> 25:04.000 Her ser dere litt hvordan datene våre blir brukt. Vi har Corona-korten, Corona-studien. Vi har våre to egne forskningsprosjekter i Corona-studien og Tram-studien, som vi deler data med. 25:04.000 --> 25:17.000 Men vi har også i løpet av pandemien delt veldig mye data med Folkehelseinstituttet og helsedrektoratene for å kunne gi viktig informasjon på covid-status og hva er covid i løpet av pandemien. 25:17.000 --> 25:32.000 Vi har samarbeidsforskere ved OS og universitetet, som også har fått tilgang til datane. I tillegg til at vi har delt veldig mye data med to internasjonale konsortstudier på covid. 25:32.000 --> 25:45.000 Et som heter covid-menn, som er basert på Nore-Europa, Skandinavia, åtte land. Og så har du ICERIC, som er kanskje en av de største covid-19-konsortene i verden nå. 25:45.000 --> 26:01.000 Den er egentlig global. Vi er blitt med inne med mest data i dette konsortet. Folk er veldig fascinerte over å være klare til å få inn så mye data på så kort tid. 26:01.000 --> 26:07.000 Og så på så høy kvalitet som vi har. 26:07.000 --> 26:17.000 Det er litt oppsummerende. Vi har hatt tips til folk som skal bruke nettskjema, TSP og hva slags utfordring vi har møtt på. 26:17.000 --> 26:37.000 Det har vært mye utfordringer igjennom. Særlig en sånn rar utfordring har vært når du har styrdeltaker som for eksempel jobber på universitetet, fordi det er en kobling i nettskjema som gjør at da blir e-posten automatisk utfylt på uio-e-posten som de har. 26:37.000 --> 26:49.000 Problemet er når de har fyltet samtykke og gjerne brukt en privat e-post. På et eller annet punkt har vi måttet utvide sånn at nå kan folk ha ubegrenset antall e-poster koblet til sin deltakeride. 26:49.000 --> 27:08.000 Du har 200.000 deltakere. Du må kunne manuelt bearbeide dine data. Folk sender e-post. For det første må man personelt kunne sitte og gå gjennom disse e-postene. 27:08.000 --> 27:20.000 Men du må kunne ordne for folk at de skal kunne trekke seg, slette datene sine og gjøre disse tingene. Det må man gjøre manuelt. 27:20.000 --> 27:39.000 Det er mye data, så det blir minneintensivt. Vi har noen utfordringer på TST. Når vi er mange som jobber samtidig, så kan vi gå tomt for minnet og ting henge seg opp noen ganger. 27:39.000 --> 27:56.000 Så har vi også dette med økonomi og antall personer. Per i dag er vi tre personer som er ansatt i koronastudien. Vi er primært ansatt via disse forskningsprosjektene vi har finansriert. 27:56.000 --> 28:12.000 I det ligger det også opprettholdelser av koronakohortdatene, men vi har ikke på langt nær nok ressurser til å gjøre det. Så mye av dette gjøres egentlig frivillig. 28:12.000 --> 28:29.000 Vi har vært litt i media nå plutselig med disse utfordringene. Vi har faktisk ikke ressurser til å drive den datadelingbiten av koronastudien, som vi gjerne ønsker. Vi må prioritere våre forskningsprosjekter. 28:29.000 --> 28:45.000 Og så er det en hurv av andre utfordringer også. Når du har 200 000 deltakere, så møter du de utfordringene du kan. Det har vært fint å kunne jobbe så tett med nettskjemaet på TST, fordi jeg har vært veldig med på å løse disse problemene for oss. 28:45.000 --> 29:09.000 Tips til andre som skal gjøre dette. Strukturer data tidlig. Ha en god plan for struktur hvordan du lager spørrerskjemaene. Vær ryddig med en gang, for hvis du plutselig skal fortsette så oppdager du at den gamle strukturen er dum, så ha en god struktur med en gang. 29:09.000 --> 29:25.000 Tenk struktur, struktur, struktur. Og i hvert fall for oss, planlegg for å skalere. Vi satset på noen tusen, vi fikk over 200 000. Vi har måttet skalere alle våre proseser hele veien. 29:25.000 --> 29:41.000 Så må man ta høyde for menneskelig feil. Folk skriver feil e-post, da mister du data deres. Når vi sender etter skjema, så sender vi e-post til 200 000 mennesker. En liten feil der. 29:41.000 --> 29:56.000 Når du kanskje bommer litt på samtykketakten, så sender du plutselig 10 000 e-poster til folk som ikke skal ha. Og da får du beskjed i innboksene med en gang av minst 2 000 som synes at det er kjedel å få den e-posten. 29:56.000 --> 30:12.000 Så ha proseser hvor du tar høyde for at både studiedeltakerne gjør feil og fylder ut feil, men også at vi som forskere og håndterer dissonatene også gjør feil. Så man må ha gode proseser der. 30:12.000 --> 30:20.000 Og så ligger det at man ligger til rette for å kunne bearbeide ting manuelt i bakkant også. 30:20.000 --> 30:33.000 Siste liten tinget er på en måte hva vi gjør framover. Vi skal fortsette med den kogelforskningen vår, det er veldig viktig. Vi har en følelse at det kommer mer. 30:33.000 --> 30:48.000 Min store jobb nå framover er at jeg kommer nok til å lage en tredje generasjon koronastudien med en ny type datastruktur og kanskje til og med en litt mer formalisert database i forhold til våre data. 30:48.000 --> 31:02.000 Men igjen, her skulle jeg gjerne hatt hjelp. Her trenger jeg gjerne å spille ball med noen i forhold til å finne hvordan det er mest hensigtmessig å strukturere disse datene og lage en databasestruktur. 31:02.000 --> 31:18.000 Så ønsker vi å ha en data-access portal hvor andre forskere og fagmiljøer kan få tilgang til disse datene, for det er utrolig viktige data. De inneholder masse informasjon, og de har lite verdien når de bare ligger på vår hardisk. 31:18.000 --> 31:25.000 Vi trenger at andre forskere og fagmiljøer har tilgang til og kan bruke disse data på riktig måte. 31:25.000 --> 31:35.000 Så har jeg også en drømme om å kanskje i samarbeid med TST utvikle en analyseverktøy som er spesifikk for TST og Netskjema. 31:35.000 --> 31:51.000 Vi har jo lagd en pakke som heter Corona Studio 2 som vi bruker for å bearbeide og prosessere, men jeg er egentlig stolt på at mye av dette kan generasjere til mange andre Netskjema prosjekter på TST. 31:51.000 --> 32:06.000 Jeg tror det er et godt verktøy fordi det er mange statistikere og folk som har kjennskap til det uten at det blir for programmeringstomt for kanskje mange som skal jobbe bare en eller to på et prosjekt på TST. 32:06.000 --> 32:28.000 Helt avslutningsvis, dette her er jo kjernegruppa i Corona studien. Det er vi tre i midten her som er ansatt i Corona studien, de andre jobber frivillig på bekostning av andre prosjekter, men er også vesentlig i Corona studien. 32:28.000 --> 32:42.000 Jeg vil også gjerne veldig trekke fram Carl Trygve, han som lagde første generasjon dataprepp i Corona studien, så han har laget det som Corona studien er i dag, som alt bygger på. 32:42.000 --> 32:53.000 Det er egentlig det jeg har å si. Det er mye jeg kan si og det er ikke noe fortsatt mye lenger, men jeg synes det er i hvert fall veldig hyggelig å få presentere det vi har gjort. 32:53.000 --> 32:59.000 Tusen takk. 33:23.000 --> 33:35.000 Og da må jeg selvfølgelig stille det spørsmålet som alle lurer på. Hjalp du med tan? 33:35.000 --> 33:53.000 Ja, denne artiklen ligger ute til fagpellevurdering nå, så det kan jeg faktisk ikke helt si. Det er utrolig mye vi har fått behov på nå, så de skal ut igjen om to-tre uker. 33:53.000 --> 34:09.000 Vi satser på at det er kort tid nå. Det er ikke gjerne sagt det, men det er ut i et veldig høyt nivå tidskrift, så vi har veldig håp på at denne artiklen kommer ut snart. 34:09.000 --> 34:17.000 Er det andre resultater som vi kan se noe om om Corona studien? 34:17.000 --> 34:29.000 Vi jobber veldig mye med long covid nå. Det er jo kanskje det viktigste spørsmålet vi jobber med. Vi har veldig mye data som viser at long covid er i helt. 34:29.000 --> 34:44.000 Det som er litt unikt for oss er at mange internasjonale covid studier jobber gjennom sykehusinlagt covid-pasienter, og det er jo allerede folk som har risiko for å bli alvorlig syke. 34:44.000 --> 34:54.000 Vi har folk som ikke har vært innlagt på sykehus. Vi har gjerne folk som kanskje ikke vet at de har vært syke selv, men så har de en positiv test i hemsis. 34:54.000 --> 35:05.000 Men vi ser selv i disse populasjonene så er det høy forekomst av long covid-symptomer, og det er typisk hukommelsesplager, konsentrasjonsvansker. 35:05.000 --> 35:19.000 Det er ikke nødvendigvis fatig eller slitende, men det er mye kognitive utfordringer som kommer til å bli viktige framover. 35:19.000 --> 35:23.000 Dette har dere fått lita via nettskjema? 35:23.000 --> 35:39.000 Alt dette er via nettskjema, og alt vi har samlet inn er via nettskjema. Vi får registerdata fra hemsis som viser om du har testet positivt, og det er et utrolig fint endepunkt, for det er ganske knallhart. 35:39.000 --> 35:48.000 Vi har hatt et ganske godt testregime i Norge. Vi har ikke vært avhengige av at folk må svare om de har testet positivt ja eller nei, det vet vi. 35:48.000 --> 35:59.000 Vi vet antall om folk har testet negativt. Vi vet om folk har hatt lyftverksimpresjoner uten covid. Vi har utrolig mye god data som vi kan koble til. 35:59.000 --> 36:05.000 Du har personer som har fylt ut nettskjema, og så har de testet positivt dagen etter, så de har fylt ut skjema på et punkt. 36:05.000 --> 36:11.000 Når vi har 2000, så har vi plutselig 10-20 000 som har fylt ut skjema dagen før de har testet positivt. 36:11.000 --> 36:19.000 Så de har svart uten å egentlig vite om de har covid eller ikke, men så vet vi plutselig utrolig mye mer detaljer rundt dem sykdomsforløpet. 36:19.000 --> 36:31.000 Og så fyller du ut et skjema nå opp til to år etter alfa og vildtype. Så vi har folk som har testet positivt for to år siden, som vi vet nå hvordan det går med. 36:31.000 --> 36:44.000 På populationsnivå kan vi se hva er forekomsten av disse risikosymptomerne nå to år etter covid. Og det er en del symptomer vi ser at det er en vedvarende risiko over lang tid. 36:44.000 --> 36:56.000 Og det er det som blir veldig spennende nå, omikron er jo splittemnytt. Omikron kom i januar, nå har vi tre-fire måneder oppfølging. 36:56.000 --> 37:07.000 Det er ingen som vet hvor overvåret det omikron er, men det kan vi, vi jobber jo med omikron nå, så vi sender ut et skjema, dagen etter har vi 30 000 svar. 37:07.000 --> 37:18.000 Og så, fordi vi har utrolig gode blinkstyrdeltakere som er villige til å fylle ut skjemaet, så vi kan stille spørsmål. 37:18.000 --> 37:32.000 Den er godt, vi sender ut skjemaet i morgen, og så får vi dagen etter oppdatert symptombilder nå, tre måneder etter omikronbølgen. 37:32.000 --> 37:40.000 Jeg vil jo si at det er noe av det vi er fattig med, det er enorme respondenter, og forstå at villige, men har jo hatt noen andre studier, 37:40.000 --> 37:49.000 der du har jo en gjeng som er veldig gira, og det er jo Moe Barnen og Søkelsen, det blir jo noen sånne enorme topper hele tiden, for det er kjørt jo på litt i samme periode, 37:49.000 --> 38:00.000 som konkurrerer med dere på å pika systemene våre, med å gjerne dra inn 100 000 svar innenfor en ganske kort periode med ujevne mellomrom. 38:00.000 --> 38:10.000 Men for å huske for eksempel, det å trekke tilbake et samtykke var det jo aldri noen som hadde gjort før i vårt system, det skjedde ganske fort, 38:10.000 --> 38:18.000 når det begynte å bikke 10 000 samtykker, så begynte folk å trekke dem tilbake også, og det var jo en ting som vi ikke hadde godt og ordentlig oppåsett, 38:18.000 --> 38:23.000 så du kjenner jo litt til hvordan vi håndterte det. 38:23.000 --> 38:32.000 Når du sender ut et nyhetsbrev til 200 000, og du får et kronikkindlegg på at det er dårligstavelser i nyhetsbrevet, for at det går ut til så mange. 38:32.000 --> 38:45.000 Når man har over 100 000 mennesker, så finnes det et lite problem, som bare påvirker en halv prosent, så er det 500 mennesker. 38:45.000 --> 38:54.000 Ja, og det ble laget en podcast på ubrukelige.no, der de valgte å gå gjennom for å sjekke universell utforming til store nasjonale tjenester, 38:54.000 --> 39:02.000 og det valgte jo å ta koronastudien, og etter det var det et krav norske befolkning hadde å kunne være med i en så viktig stor studie, 39:02.000 --> 39:09.000 og da ble jo deres nettside analysert, og så ble nettskjømet analysert i forhold til universell utforming, og det var også veldig spennende, 39:09.000 --> 39:17.000 og vi tok jo inn han som holdt den podcasten som foredragsfoldare for oss, i forbindelse med alle aktiviteter som vi gjorde i Etterkantong, 39:17.000 --> 39:30.000 universell utforming, for da plutselig skjønte vi at folk har faktisk et krav på å svare på nettskjømet, når det skjer så store ting som de studiene som dere har med, så det er kjempeklink. 39:30.000 --> 39:39.000 Jeg tror vi må gå med litt videre av programmet, for det som ble litt skremt av det greiene som Anders har visst, for dette er helt sykt egentlig. 39:39.000 --> 39:48.000 Jeg lurer jo av og til på når jeg viser, var det sånn, var det dette vi lagde? Og det som ble viderebevist nå om det i går, og vi kommer til å ha litt mer om det i dag, 39:48.000 --> 40:01.000 det er jo at vi tilbyr nå en ny type datalevering i på nettskjømet til TST, som Anders ville ha jublet for for et år og to siden, hvis vi hadde hatt dag. 40:01.000 --> 40:11.000 For det første vil vi jo levere data på en litt annoraskere måte, vi vil levere det på en strukturert måte, og vi ser jo for oss at de allerede i løpet av høsten, 40:11.000 --> 40:20.000 vil tilby en portal inni TST for alle, det de kan gjøre en form for uttrekk av data ifra datasettene sine. 40:20.000 --> 40:28.000 Og da legger vi opp til det at det som Anders har gjort, og som mange andre begynter å gjøre nå, at den har mange skjema som skal settes sammen. 40:28.000 --> 40:38.000 Fordi en lager pleve datasett, en skiller ut persondatene, en har kanskje fortløpende levering av noen, og så går han videre til neste og bruker den koblingen, 40:38.000 --> 40:50.000 som er belagt i forbindelse med koronastudien. Vi hadde jo ikke brukt dette før på den måten, så dette skjedde ganske fort under de store forskningsprosjektene under korona. 40:50.000 --> 41:05.000 Så jeg tenker at folk kan få lov til å... Uansett så tror jeg at forskerne må forvente å gjøre noen analys selv, for vi klarer ikke å lage en sånn veldig fantastisk løsning som alle er fornøyde med, 41:05.000 --> 41:19.000 men vi vil gjøre det litt enklere og ikke sånn veldig filbasert. Jeg tror Anders ikke... Det er klart vi vet at inni prosjektet, Anders, så er det sikkert 5-6 millioner filer, 41:19.000 --> 41:37.000 så det handler jo ikke kjempegøy med så mye filer. Vi har fått noen andre spørsmål her. Det ene var dette med foiler og sånt. Vi skal prøve å få lagt ut foiler i etterkant på det samme nettsiden her. 41:37.000 --> 41:54.000 Det er flere her som skriver meget imponerende av det de har gjort. Imponerende arbeid skriver folk. Det var noen som spør om å koble spørregjema-datene til samtykketatabasen 41:54.000 --> 42:01.000 før hver gang forskningsfiler genereres for å sikre oppdatert samtykkeinformasjon. Ja, det var vel egentlig det du sa, var det ikke det? 42:01.000 --> 42:09.000 Ja, hver gang jeg henter ut data eller oppdaterer spørregjemaene, så oppdaterer jeg også samtykketatabasen. 42:09.000 --> 42:19.000 Det var det vi har snakket om litt tidligere, at du kan si at hvis folk trekker sitt samtykke, så kan vi ha med en vurdering på at det er ikke sånn at de går fullfattig inn og tjener datene, 42:19.000 --> 42:23.000 men neste gang de skal se på datene, så tar de og rydder det vekk. 42:23.000 --> 42:32.000 Og det er også en forskjell på å trekke samtykke og å trekke datene, fordi i utgangspunkt innebærer det trekket samtykke at de ikke følger deg opp. 42:32.000 --> 42:46.000 Du mottar ikke flere skjemaer, for det er også en sånn ting at jeg ønsker ikke å deltage i studien videre, men det betyr ikke nødvendigvis at jeg ønsker at du skal slette alle mine data. 42:46.000 --> 42:58.000 Så det er to prosesser, men det gjøres også automatisk for hver sånn datatrekk, og et ikke aktivt samtykke er to forskjellige ting. 42:58.000 --> 43:13.000 Vi har jo minst 10 000 deltaker som har trukket seg til nå, men deres data er fortsatt med i kohortdatene. 43:13.000 --> 43:21.000 Så har vi en håndfull studiedeltaker som har trukket datene sine, og de er tatt ut av forskningspersoner. 43:21.000 --> 43:27.000 Men de som har trukket samtykke, de følger ikke opp, de mottar ikke flere personer til å følge ut. 43:27.000 --> 43:31.000 Ja, og dessutom er det det folk trekker egentlig mest bakpå, det skjønner jeg jo veldig. 43:31.000 --> 43:37.000 Jeg har jo måttet kjøpe meg et sånn etablement på TV2 her en dag, og så skulle jeg se det opp, og det er jo helt umulig. 43:37.000 --> 43:43.000 Litt et møte opp for eksempel, det er litt sånn triks en gjør her også, men det ser ut som at når du har en så stor studie, 43:43.000 --> 43:49.000 og det står jo at hvis du vil ha slettet datene, så skal du gjøre sånn og sånn, og det er jo litt mer komplisert, men det er jo for næsten mulig. 43:49.000 --> 43:56.000 Og da sier du at det er en håndfull samarbeid med datene du har slettet, men sikkert 10 000 av dette må jo ikke bli kontaktet igjen. 43:56.000 --> 44:02.000 Ja, det er jo en kjempeinteressant erfaring, absolutt. 44:02.000 --> 44:10.000 Det er et siste spørsmål, hvordan deler du datene dine? Du sa du hadde delt noe data, men nå hadde dere ikke tid og penger til å dele så mye mer, 44:10.000 --> 44:16.000 men dere har delt noe, deler du det ut av TST, eller bruker du TST som implikasjon for åpne det? 44:16.000 --> 44:24.000 Målet er jo en portal, det hadde vært drømmen, men per nå så gjøres det av meg. 44:24.000 --> 44:36.000 Vi snakker med de som trenger datene, og så finner vi ut hvordan data kan vi dele med dem i henhold til etisk kommitté og personverdenombud, 44:36.000 --> 44:41.000 så det gjøres litt sånn i diskusjon med alle. 44:41.000 --> 44:57.000 Før vi utleverer så har vi en anonymiseringsprotokoll som er basert på prinsipper og de datene vi vet vi har, men at disse datene kan ikke inngå i delte data. 44:57.000 --> 45:12.000 Det er også en sånn sammenstilling, du kan ha BMI, men du kan ikke ha BMI på et så høyt detaljnivå, du må vurdere detaljnivået på forskjellige variabler, 45:12.000 --> 45:21.000 men det har vi en protokoll på før jeg da henter ut datene fra TST og sønder og krypterer dem. 45:21.000 --> 45:31.000 Det har kommet masse spørsmål om i går i forhold til TST, hvilke data kan jeg ha, hvordan kan jeg dele dem, og det blir ikke noe generelt, 45:31.000 --> 45:38.000 vi kan ikke gi noen generelle regler på det, det er det som at vi må finne av litt ut selv med tilbyer i års, 45:38.000 --> 45:43.000 verktøy og omgivelser der vi kan gjøre dette, og så vil vi forbedre dette etter hvert. 45:43.000 --> 45:51.000 Det er bare at jeg ser at folk er kjempeimponerte, det var ikke klart at det var så fett det dere hadde lagt inn i TST, 45:51.000 --> 46:01.000 så det høres jo kjempecoolt ut, og vi ser frem til videre samarbeider, at vi kan skaffe videre innovasjon rundt dette, 46:01.000 --> 46:05.000 kanskje dette blir det nye mor-barn-undersøkelser, det er sånn koronastudi-gjengen blir fulgt, 46:05.000 --> 46:12.000 og det er ganske kult at den faktisk kan pølle en så stor cohort som dere har kontroll på nå, 46:12.000 --> 46:17.000 men det mener jeg høres jo veldig etterskrudd ut over, at det blir veldig lett å trekke seg, 46:17.000 --> 46:24.000 en får ikke noen avvik på det, og hvis det var 200.000 så gjør du ikke så mye om 10.000 stikker, 46:24.000 --> 46:29.000 så lenge du i stand til hanterer dessa datamengdene, for jeg ser jo at du kan ikke hanterer det manualt, 46:29.000 --> 46:32.000 når det er så store datamengder som dere har. 46:32.000 --> 46:39.000 Området vårt er å opprette en pandemi cohort, for det kommer det til å komme på nytt, det kommer nye bølger, 46:39.000 --> 46:43.000 historisk at det tar ti år til, så kommer det nye bølger. 46:43.000 --> 46:47.000 Jeg orker ikke, Anders, jeg orker ikke å holde på denne gangen. 46:47.000 --> 46:51.000 Men hvis vi er klare, så kan vi gjøre dette mye smidigere, ikke sant? Det har vært diskusjonen vår, 46:51.000 --> 46:57.000 vi hadde data som tilstod hvordan samfunnsnedslengingen kunne vært gjort mer praktisk, 46:57.000 --> 47:03.000 men vi hadde ikke mulighet til å dele, for vi hadde ikke kapasitet, men siden vi kom i gang så tidlig, 47:03.000 --> 47:09.000 så kan det være med på å gjøre ganske, det kan være ganske avgjørende i samfunnet, 47:09.000 --> 47:12.000 i forhold til hvordan man drifter en sånn kritisk person. 47:12.000 --> 47:16.000 Så god datainhentning er utrolig viktig der, og tidlig. 47:16.000 --> 47:22.000 Og i morgen skal Morgan antakelig få høre litt om hvordan det er peksat å begynne å få struktur til lyttehending av Erthallet, 47:22.000 --> 47:28.000 som hun satt og regnet på opp i alt dette, så det er klart neste pandemi står vi klar med å stoppe dette fort, 47:28.000 --> 47:31.000 og komme oss tilbake på kontoret. 47:31.000 --> 47:34.000 Tusen takk, Anders, nok en gang.